Kraftwerk Farge (Quelle: wikipedia)

Leukämie und Krebs: Erfahrungen und Empfehlungen

#1 von Reinhard , 07.06.2014 14:37

Leukämie- und Krebsforen

Inzwischen besteht eine Reihe von Krebsforen, die sich an unterschiedliche Adressatengruppen wenden. Das gilt sowohl auf der einen für die Krebserkrankungen oder Lokalisationen als auch auf der anderen Seite für die vor allem angesprochenen Nutzer. Hier werden nicht nur Foren für die Erkrankten selbst, sondern häufig für die Angehörigen angeboten.

Innerhalb dieses Bremen-Forums sollen diese vorhandenen Webseiten nicht noch durch ein weiteres kleines Forum ergänzt werden, in dem man auch einmal einen Erfahrungsbericht finden kann oder auf eine informative Diskussion über eine therapeutische Frage stößt.

Vielmehr stehen hier zwei Ziele im Vordergrund. Zum einen soll ein Überblick über die bereits vorhandenen Angebote gegeben werden, sodass sie sich leichter nutzen lassen. Dazu ist eine verständliche ud nachvollziehbare Systematik erforderlich. Entsprechend den Besonderheiten von Krebserkrankungen lassen sich dabei zwei Aspekte unterscheiden. Zum einen ist viel stärker als bei anderen Krankheiten mit der Diagnose „Krebs“ bzw. Leukämie eine Belastung verbunden, bei der viele Betroffene gern auf die Erfahrungen anderer zurückgreifen, die diese schwierige Auseinandersetzung mit einem ganz neuen Lebensausblick hinter sich haben. In vielen Fällen stellt die Diagnose einen tiefen Einschnitt in das bisherige Leben dar, der zu einer häufig völlig neuen Sicht auf ein zeitlich begrenzte Zukunft mit einer Reihe körperlicher Einschränkungen führt.

Ähneln sich bei dieser vielfältigen Lebensumstellung noch die meisten Krebserkrankungen, gilt das nicht mehr für den Verlauf der Krankheit, die angewandten Therapien und ihre Erfolgsaussichten. Es ist daher zweckmäßig, wenn die Erfahrungsberichte, die man in Foren findet, nach der jeweiligen Lokalisation unterschieden werden. Dabei soll in Anlehnung an die internationale Klassifikation zwischen

a) Leukämien,

b) Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) und

c) Multiplen Myelomen (MM) unterschieden werden.

Falls Bedarf besteht, können selbstverständlich weitere Lokalisationen aufgenommen werden.

Auf dieser Grundlagen sollen dann – ganz wie man es in einem Forum erwartet – die Leser über ihre eigenen Gedanken und Erfahrungen diskutieren können. Die einleitende Überblicke können dazu nicht nur Informationen liefern, sondern auch eigene Beiträge anregen.


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Diagnose-Krebs

#2 von Reinhard , 11.06.2014 07:59

Diagnose-Krebs

Eine erste Suche nach Informationen in Internetforen beginnt üblicherweise mit der ärztlichen Diagnose „Krebs“, die häufig völlig unerwartet ausgesprochen wird. Nicht ganz selten haben sie die Patienten allerdings auch befürchtet, aber lieber mit vielen Überlegungen als ganz unwahrscheinlich verdrängt.

Wenn diese Diagnose jedoch als Ergebnis nach langwierigen Untersuchungen festgestellt wird, sehen sich die Betroffenen in einer Situation, auf die sie kaum vorbereitet sind. Das gilt häufig auch dann, wenn sie Krebserkrankungen bei Angehörigen und Verwandten miterlebt haben.

Wie in anderen negativen Extremsituationen beginnt die Auseinandersetzung mit der Diagnose häufig mit Überlegungen über eine möglichen Fehldiagnose, von der man schließlich immer wieder hört und liest.

Da diese Fälle jedoch außerordentlich selten sind, können in dieser neuen Lebenssituation Information über die Erfahrungen anderer helfen, die sie in dieser Frühphase gemacht haben. Dadurch lassen sich Ängste abbauen, notwendige Entscheidungen sachgerecht treffen und das Leben unter den so krass veränderten Bedingungen neu orientieren.

Das Forum Krebs-Kompass

Um etwas über die Situation anderer Krebskranker zu erfahren, empfiehlt sich ein Blick in das Forum www.krebs-kompass.de, denn dabei handelt es um das wohl größte deutschsprachige Angebot dieser Art. Die Betreiber selbst geben an, dass sich dort über eine Mio. Beiträge zu über 50.000 Themen finden lassen. Zudem sollen über 3.000 aktive Benutzer für eine lebhafte Diskussion sorgen, ja, es wurden sogar für 2002 vierhunderttausend Patienten und Interessenten erwartet, die das Forum jährlich aufrufen. Neuere Zahlen hierzu wurden offenbar nicht veröffentlicht.

Aber der Krebs-Kompass ist nicht nur ein selbstlaufendes Forum, denn es werden auch täglich ca. 50 Emails persönlich beantwortet.

Hinter diesem Forum, das bereits seit 1997 online ist, stehen die Biologin Nicole Stroh, der Betriebswirt Marcus Oehlrich und inzwischen fast 40 ehrenamtliche Mitarbeiter. Die beiden Initiatoren waren damals verlobt und studierten in Frankfurt am Main und Darmstadt.

Juristisch gesehen wird das Forum von der Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. betrieben, die nach dem Vater von Marcus Oehlrich benannt ist, der an einer Krebserkrankung verstorben ist. Durch diese Konstruktion, die im Jahr 2000 mit der Gründung des gemeinnützigen Vereins geschaffen wurde, ließ sich ein mögliches Haftungsrisiko für die Initiatoren begrenzen. Zudem ist damit die Möglichkeit gegeben, Spendenbescheinigungen für das Finanzamt auszustellen.

Wie schon der Name der Webseite zum Ausdruck bringt, soll der Krebs-Kompass vor allem der Orientierung dienen. Das gilt sowohl für die Vermittlung eines Vokabulars, durch das eine Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen und Patienten möglich wird, also die Krebskranken die Diagnosen und Therapien auch dann verstehen können, wenn sie nicht von ihren Ärzten im Detail erläutert werden.

Dazu können auch entsprechende Hinweise für die Suche nach Informationen über Krebserkrankungen im Internet beitragen. Vor allem gilt diese Wegweiserfunktion jedoch für den Aufbau des Forums selbst.

So steht eine Aufgliederung in Unterforen für die verschiedenen Krebsarten im Mittelpunkt. Dabei findet man allein über 10.000 Beiträge zum Thema Brustkrebs und ca. 2.500 zum Lympfdrüsenkrebs. Ein anschließender Themenblock über Behandlungsformen umfasst u.a. 800 Beiträge zur Chemotherapie. Schließlich folgen noch Bereiche für spezielle Nutzergruppen wie Angehörige und Hinterblieben sowie "Allgemeine Fragen“.

In diesem allgemeinen Bereich findet man auch Themen, die allgemein mit der Diagnose Krebs und ihren psychischen Folgen, also dem "Umgang mit Krebs" verbunden sind. Dazu zählen das Kämpfen gegen den Krebs sowie die Abwehr von Panikattacken und Depressionen.

Weitere allgemeine Krebsforen

Fast zum Verwechseln ähnlich ist das Internetforum www.krebsforum.ch der Schweizer Krebsliga aufgebaut, das allerdings weniger Beiträge umfasst als das deutsche Forum. Es sind „nur“ gut 11.500. Allerdings gibt es auch Rubriken, die der Krebs-Kompass nicht besitzt, so das Unterforum „Multiples Myelom/ Plasmozystom" bei den Krebsarten.

Wie beim Krebs-Kompass werden auch in diesem Forum die Folgen einer Krebsdiagnose angesprochen, so unter den Überschriften "Wie Krebs mein Leben veränderte" oder auch weniger neutral, wenn auf Isolation und Einsamkeit als Reaktionen der Umwelt eingegangen wird. Besonder häufig wurde jedoch die Rubrik „Positive Erlebnisse!“ aufgerufen.

Informative Berichte findet man allerdings nicht nur auf den häufig angeklickten und umfangreichen Krebswebseiten. Man kann auch hilfreiche Postings mit etwas Geduld und Glück versteckt in den Weiten des Internets entdecken. Dazu zählt die Rubrik "Diagnose Krebs: Was nun?" in "Ullas Krebtagebuch", dessen Autorin an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist.

Ein markanter Wendepunkt: Diagnose Krebs

Man sollte sich auf der Suche nach diesen vor allem psychologischen Lebenshilfen, die sich auf die Zeit unmittelbar nach der Diagnose Krebs beziehen, jedoch nicht nur auf die speziellen Krebsseiten beschränken. Wenn sich die Betroffenen noch nicht mit den speziellen Aspekten ihrer Erkrankung beschäftigt haben, es also um erste Ängste und Verzweiflungen, Grübeleien über mögliche Ursachen und eigenes verschulden sowie den Aufbau einer eigenen Einstellung gegenüber dem Krebs geht, können auch Internetangebote wichtig sein, die nicht unbedingt in einem Forum zu finden sind.

Für die Stufen, mit deren Hilfe dieser "Schlag ins Gesicht", der die Patientinnen und Patietinnen häufig aus heiterem Himmel trifft, aufgearbeitet werden muss, gibt ein Ratgeberartikel der Wiener Krebshilfe professionelle Empfehlungen.

Auf wichtige Teilaspekte gehen zwei weitere Beiträge ein. So bezieht sich sich ein Artikel zur "Diagnose Krebs" der Saarländische Krebsgesellschaft auf die ersten Rat- und Sprachlosigkeit. Ein weiterer Artikel beschäftigt sich mit den Möglichkeiten, bei den Betroffenen wieder neuen Lebensmut aufzubauen.


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MM-Foren

#3 von Reinhard , 14.06.2014 11:08

Das Multiples Myelom (Plamozytom) ( C90.0 )

Der Einstieg in die drei Teilübersichten für die Leukämien und Lymphome, wie sie zusammenfasst überschrieben werden, soll mit dem Multiplen Myelom beginnen, für das immer noch die entmutigende medizinische Auskunft "unheilbar" gilt. Allerdings hat sich durch die Forschung in den beiden letzten Jahrzehnten die Situation der Erkrankten erheblich verbessert. Es gibt inzwischen Behandlungen, durch die in vielen Fällen zumindest Zeit gewonnen wird.

Zudem bleiben die Ursachen dieser Erkrankung weiterhin unbekannt, sodass es keinen Schutz gibt.

Damit sind die wesentlichen zeitlichen Rahmenbedingungen abgesteckt, innerhalb derer Patienten über ihre eigenen Erfahrungen berichten.


Allgemeine Informationen über die Krankheit


Für die relativ seltene Leukämieerkrankung Multiples Myelom, die früher auch als Plasmozytom bezeichnet wurde, werden pro 100.000 Einwohner in jedem Jahr vier Neuerkrankungen diagnostiziert. Das entspricht 1,3 % aller Krebsneuerkrankungen in Deutschland. Aufgrund dieser relativen Seltenheit kann man nicht erwarten, dass alle Hausärzte größere Erfahrungen mit dieser Krebsform haben und bei den von den Erkrankten häufig als wichtigstes Symptom geschilderten Rückenschmerzen auf ein Multiples Myelom als Ursache schließen.

Über diese bösartige oder maligne, wie es die Mediziner ausdrücken, Erkrankung der blutbildenden Plasmazellen im Rückenmark gibt es auf den einschlägigen Informationsseiten u.a. der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie und des Internetlexikons wikipedia auch für Laien gut verständliche Einführungstexte. Dasselbe gilt auch für die Selbsthifeorganisation Myelom Deutschland e.V. und den Pharmahersteller Celgene, der ein spezielles Myelom-Portal anbietet.

Falls dennoch etwas unklar bleibt, kann auch ein spezielles Wörterbuch weiterhelfen, wie man es auf der Seite der österreichischen MM-Selbsthilfegruppe findet.

Daher sollen diese Aspekte hier nicht weiter angesprochen werden. Im Mittelpunkt stehen hingegen die Erfahrungsberichte von Patienten, die in Foren oder Tagebüchern ihr Leben mit der Krankheit schildern.

Erfahrungsberichte und Diskussionen der Patienten

Wichtige Fundstelle sind hier zunächst die breit angelegten Krebsforen, also in diesem Fall das Forum der Krebsliga in der Schweiz, vor allem jedoch spezielle MM-Webseiten. Hierzu zählen die Selbsthilfegruppe Myelom & Lymphom in Österreich und nicht zuletzt der deutsche Arbeitskreis Plasmozytom/Multiples Myelom (AMM), auf dessen Webseite sich sowohl Erfahrungsberichte als auch ein Patientenforum aufrufen lässt.

MM-Tagebücher


Eine andere Form, in der Betroffene über ihre Krankheit berichten, sind Tagebücher, in denen während der Erkrankung alle wichtigen Ereignisse festgehalten werden. Auf diese Weise lässt sich der Krankheitsverlauf exakt nacherleben Das ist vor allem dann besonders hilfreich, wenn für den Erkrankten ein größerer Eingriff wie die autologe Stammzellenplantation ansteht.

Einen sehr guten Einblick in den Krankheitsverlauf, die medizinischen Maßnahmen und die pychischen Reaktionen des Erkrankten findet man seit 2007 auf der Webseite des Pfarrers Stefan Melcher, der in einer Kirchengemeinde im niedersächsischen Kreis Holzminden arbeitet

Um einen Überblick über die gesamte Krankengeschichte zu erhalten, empfehlt sich ein Blick auf den Zeitplan, der für die Jahre 2007 – 2011 eine Zusammenfassung gibt, die den Einstieg in die weiteren Detailberichte erleichtert.

In seinem letzten Eintrag vom Juni 2012 berichtet Stefan Melchiors wieder von steigenden Werten für die Prognoseparameter der Tumorlast, durch die er aber nicht in Panik verfallen will, da es ja noch „einige Therapieoptionen“ gibt. Als Pfarrer wird er sich sicherlich mit solchen Hiobsbotschaften beschäftigt und über sie gepredigt haben.

Auch im Zentrum eines detaillierten Tagebuchs von M. Minhoefer steht u.a. eine autologe Stammzellentransplantation. Inzwischen lassen sich diese Aufzeichnungen als pdf-Datei von der Seite des Arbeitskreises Plasmozytom/Multiples Myelom abgerufen. Das dürfte schon für ihren Wert auch für andere Kranke sprechen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden und Entscheidungen treffen müssen.

Über Erfolge einer Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation berichten auch die Tagebücher von Jürg Opprecht und Andrea Matthes. Hier wird unter der Überschrift "Ich habe es geschafft!" die Freude über eine " 98%'ige Remission (Rückdrängung der Tumorzellen)" geschildert und gehofft, "jetzt einige Jahre Ruhe" zu haben.

Aber es werden auch Tagebücher geschrieben, die weniger glücklich enden. So schildert ein "Marquis" die wenig ermutigende Endphase der Krankheit, wodurch der Autor trotz des Einsatzes der Medizin zu dem Schluss kommt, dass man sich wegen der Belastungen durch eine Vielzahl von ärztlichen Untersuchungen, Eingriffen und Folgeerkrankungen, aber auch der sozialen Folgen „im großen und ganzen … nur noch erschießen kann“.

Tagebücher und Erfahrungsberichte müssen jedoch nicht immer reine medizinische und psychische Sachverhalte darstellen. Man kann die Krankheit auch in einem größeren Zusammenhang interpretieren, wie es Gerhard Klafböck versucht, der sein Multiples Myelom als eine Möglichkeit der Selbsterfahrung annimmt. Dabei wendet er Ergebnisse aus seiner Shiatsu-Diplomarbeit an, die sich mit dem Thema "Heilung" beschäftigt ("Vision der Heilung").

Eine Selbsthilfegruppe in Karlsruhe bietet schließlich den Lesern im Internet zwei sehr unterschiedliche Formen an, die sich mit der Krankheitsbewältigung beschäftigen: zwei Gedichte und ein sachliches Skript aus einem Patienten- und Angehörigenseminar.

Johanna Schick-Stankewitz arbeitet dabei ihre Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom in dem Gedicht "Krankheit" sehr konzentriert auf. Darin findet man folgende Zeilen:

"Krankheit
Du stellst alles in Frage

Krankheit
Du schärfst unseren Blick

Krankheit
Du machst das Wichtige wesentlich"


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NHL-Foren

#4 von Reinhard , 20.06.2014 10:20

Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) (C 82 - C 85)

Wie bereits die negative Ausgrenzung in der Bezeichnung erkennen lässt, handelt es sich bei den Non-Hodgkin-Lymphome nicht um eine relativ einheitliche Krebserkrankung, wie das beim multiplen Myelom der Fall ist. Es werden vielmehr Lymphome oder Formen von Lympfdrüsenkrebs zusammengefasst, die keine Hodgkin-Lymphome darstellen, da sie im mikroskopischen Gewebebild keine Sternberg-Reed-Riesenzellen aufweisen.

Fasst man die verschiedenen NHL-Formen zusammen, erkranken jährlich etwa 15 von 100.000 Menschen an Non-Hodgkin-Lymphomen, die zwar in jedem Alter auftreten können, sich jedoch auf Menschen zwischen dem 40. und dem 70. Lebensjahr konzentrieren. In den letzten dreißig Jahren hat die Zahl der Erkrankungen an NHL im Gegensatz zu den Hodgkin-Lymphomen stetig zugenommen. Insgesamt stellen NHL-Kranke mit 3,4% aller Krebserkrankungen die größte Gruppe der hier diskutierten Leukämiefälle.

Bei den Non-Hodgkin-Lymphomen unterscheidet man eine Vielzahl von Typen, da eine große Zahl verschiedener Lymph- und Abwehrzellen betroffen sein kann, die alle zu unterschiedlichen Zeitpunkten ihrer Entwicklung oder "Reifung" entarten und zu einer Krebserkrankung führen können.

Die bekanntesten sollen hier kurz aufgeführt werden:

- die chronische lymphatische Leukämie (CLL), die die häufigste NHL-Erkrankung ist und gleichzeitig der häufigste weiße Blutzellkrebs bei Erwachsenen,

- das Burkitt-Lymphom, das vor allem bei Kindern in den tropischen Teilen Afrikas verbreitetet ist,

- der Morbus Waldenstöm, der eine gewisse Ähnlichkeit mit dem Multiplen Myelom besitzt,

- die Haarzellleukämie, die nach charakteristischen fransigen Ausläufern benannt wird, die unter dem Mikroskop bei den malignen Zellen zu sehen sind.

Neben diesen historischen Bezeichnungen aus der Medizingeschichte gibt es eine systematische Klassifikation nach ICD-10:

- C82 Follikuläres (noduläres) Non-Hodgkin-Lymphom
- C83 Diffuses Non-Hodgkin-Lymphom
- C84 Periphere und kutane T-Zell-Lymphome
- C85 Sonstige und nicht näher bezeichnete Typen des Non-Hodgkin-Lymphoms


Allgemeine Informationen über NHL

Über diese Erkrankungen des Lymphsystems gibt es auf den einschlägigen Seiten u.a. der Krebsgesellschaft, der Krebshilfe, des Krebsinformationsdienstes und des Internetlexikons wikipeda vielfältige Informationen.

Zusätzlich beschäftigen sich ein spezielles Info-Portal sowie ein Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) mit NHL. Hinzu kommen spezielle Webseiten für einzelne NHL-Erkrankungen, so z. B. die Haarzellleukämie.


NHL in Foren

Die beide großen Krebs-Foren haben Rubriken für NHL-Erkrankungen, also der deutsche Krebs-Kompass und die schweizerische Krebsliga.


Erfahrungsberichte und Tagebücher


Zusätzlich findet man Erfahrungsberichte und Tagebücher von Betroffenen, wobei auch hier zwischen den verschiedenen Einzelerkrankungen zu unterscheiden ist.

Aber es gibt auch Beiträge, in denen die Einzelheiten der Krankheit von geringerer Bedeutung sind. So ruft beispielsweise Petra Riedl auf ihrer Seite zum Kampf gegen den Krebs auf. Ein anderer Erfahrungsbericht schildert die Korrektur einer ersten Diagnose und die überraschenden Nebenwirkungen der Chemotherapie auf den Geruchssinn.

Eine sachliche Auflistung der Therapieschritte findet man bei Ralf Gier unter "Malignes Non Hodgin 2001".

Thomas Schmelzer sieht in seinem Überleben der Erkrankung eine "Zweite Geburt" und schildert seine Geschichte "einer höllischen, existenziellen Krise, einer grandiosen Erfahrung, eines puren Schmerzes und einer Neugeburt".

Zwei Erfahrungsberichte schildern den Morbus Waldenström, die von einem Erkranken mit dem Kosenamen "Mein Waldi" angesprochen wird.
Da ist Christians Darstellung, der über zehn Jahre mit der Krankheit lebt, erheblich nüchterner.

Über CLL berichten Dieter und Christa sowie Gaby über das MALT Lymphom. Die Krankhetsgeschichte eines ZNS-Lymphoms im Kleinhirn und Hirnstamm stellt schließlich Thomas dar.

Eine Reihe weiterer Erfahrungsberichte beschäftigt sich mit der Haarzell-Leukämie.

Über "sein" Burkitt-Lymphon hat Berni in den Jahren 2003 und 2004 ein Tagebuch geführt, das sogar durch einige Fotos illustriert wird und die Pläne der Chemotherapien enthält.

Ein Blog von Hannes zum NHL will vor allem anderen Betroffenen Mut machen, indem es die Entwicklung der Krankheit und ihrer Behandlung in einem Rückblick darstellt.

Wie es bei Erkrankungen dieser Art nicht ausbleibt, werden nicht nur Krankengeschichten mit einem guten Ausgang geschildert. Daneben findet man auch Erinnerungen an einen verstorbenen Freund oder die Gedenkseite einer Mutter mit einem Abschiedsbrief.


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Leukämie-Foren

#5 von Reinhard , 29.06.2014 14:53

Leukämie-Foren


Der aus dem Griechischen stammende Begriff Leukämie bedeutet "weißes Blut", womit die vermehrte Bildung von weißen Blutzellen, den Leukozyten, und vor allem ihren funktionsuntüchtigen Vorstufen angesprochen ist. Diese Leukämiezellen breiten sich im Knochenmark aus und verdrängen dort die übliche Blutbildung. Dadurch kann die Funktionsfähigkeit zahlreicher Organe eingeschränkt werden.

Leukämieerkrankungen

Entsprechend dem deutlich abweichenden Verlauf unterscheidet man zwischen akuten und chronischen Leukämien. Akute Leukämien sind dabei lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne eine Behandlung in wenigen Wochen oder Monaten zum Tode führen. Die chronischen Leukämien verlaufen hingegen im Anfangsstadium häufig symptomarm und entwickeln sich meist über mehrere Jahre.

Zu den akuten Formen gehören:

- die akute myeloische Leukämie (AML) (C92.0 ), die rapide voranschreitet und heute umgehend mit einer Chemotherapie behandelt wird, die etwa ein Jahr dauert, und die

- akute lymphatische Leukämie (ALL) (C91.0 ), die besonders häufig bei Kindern auftritt.

Eine dritte relativ häufige Leukämieerkrankung ist die chronische myeloische Leukämie (CML) (C92.1 ), die lange Zeit ohne Symptome verlaufen kann. Hier ist eine Heilung durch eine Knochenmarktransplantation möglich.

Neben diesen Bezeichnungen aus dem medizinischen Alltag verwendet man auch eine stärker systematische Unterteilung:

C90.1 Plasmazellenleukämie

C91 Lymphatische Leukämie

C92 Myeloische Leukämie

C93 Monozytenleukämie

C94, C95 Sonstige Leukämien

Neben diesen Lokalisationen werden teilweise auch die chronisch lymphatische Leukämie (CLL) ebenso wie die Haarzell-Leukämie aufgrund ihres Krankheitsverlaufs zu den Leukämien gezählt, obwohl es sich um Sonderformen der „malignen Lymphome“, also der NHL-Erkrankungen, handelt.

Insgesamt machen die verschiedenen Leukämieerkrankungen, worunter der Klassifiaktionsbereich C 91 - C 95 zusammengefasst wird, 2,4 % aller jährlichen Krebsneuerkrankungen aus. Dabei treten die beiden akuten Formen AML mit 3 und ALL mit 1,5 Neuerkrankungen auf 100000 Erwachsene pro Jahr auf, während der entsprechende Wert für CML bei etwa 1,6 Neuerkrankungen liegt.

Generelle Informationsangbote

Über die Details der verschiedenen Leukämierkrankungen informieren die generellen Krebsseiten, so vor allem der Krebsgesellschaft, der Krebshilfe, des Krebsinformationsdienstes und des Internetlexikons wikipedia.

Zusätzlich gibt es Informationsangebote auf speziellen Leukämieseiten. Dazu gehören die Angebote des Kompetenznetzes Leukämie und die der Leukämie-Hilfe. Ebenfalls ist hier eine ausführliche Darstellung der CML zu nennen.


Allgemeine Leukämie-Foren

Über Leukämien kann in den beiden umfassenden Krebsforen, also dem deutschen Krebs-Kompass und dem schweizerischen Krebsforum, diskutiert werden.

Intensiv wird das Forum des Vereins LeukaNET, einem Verein aus Riemerling bei München, der sich Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie versteht, genutzt, das Teilforen für akute Leukämien (AML, ALL), CML und CLL umfasst.


Erfahrungsberichte und Tagebücher

Der Verlauf der verschiedenen Leukämieerkrankungen wird in einer Reihe von Erfahrungsberichten geschildert.

Über CML informieren Krankheitsgeschichten von Harald Paul und Alexander Kirchgässner, der auf seiner Homepage sogar Bilder von einer Stammzelltransplantation zeigt.

Gleich fast ein Dutzend Berichte findet man auf der Seite der Stiftung zur Förderung der Knochmarktransplantation (SFK). Dazu zählen die Schilderungen von Heidi,Marco, Monika, Silvia und Steffi.

Über ein erfolgreiches Ende der Therapie, wenn nur noch Kontrollbesuche erforderlich sind, schreibt ein anderer Patient.

Auch über die AML kann man sich mit Hilfe der Erfahrungen anderer Patienten informieren, die sie selbst oder ihre Angehörigen schildern. Beispiele sind die Berichte von Carmen, Marcel, Michi, Moni, Peter, Ruth, Stefan und von Yosidi, einer MS-Kranke, bei der auch AML diagnostiziert wurde.

Thomas Müller behandelt in seinen Berichten sehr detailliert auf seine Chemotherapien und seine Transplantation.


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Reale und virtuelle Angbote

#6 von Reinhard , 29.08.2014 12:44

Reale und virtuelle Angebote

Für die Betroffenen und Interessierten gibt es im Bremer Norden eine Reihe neuer Angebote, wie der Weser-Kurier berichtet hat.

Inzwischen wurde auch das bereits erwähnte Blog-Abgebot ausgebaut, und zwar vor allem im Hinblick auf ein möglicherweise erhöhtes Krebsrisiko durch Mülldeponien in Bremerhaven und dem Lübecker Umland.

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"Ärzte-Brandbrief zeigt Wirkung"

#7 von Lola , 05.02.2016 14:15

http://www.weser-kurier.de/region_artike...id,1306417.html

Zitat
Hohe Krebsrate: Ministerin in Bothel
Ärzte-Brandbrief zeigt Wirkung
Irena Güttel 05.02.2016 0 Kommentare

Gesundheitsministerin Rundt (SPD) kommt dem Hilferuf von mehr als 200 Ärzten aus der Region Bothel nach und kommt am Freitag in die Samtgemeinde. Grund ist die hohe Krebsrate bei Männern in Bothel.

Die erhöhte Krebsrate im Kreis Rotenburg beunruhigt die Bürger. Eineinhalb Jahre, nach dem bekannt wurde, dass in Bothel überdurchschnittlich viele Männer an Krebs erkrankt sind, ist die Ursache weiter unklar. Kritikern dauert die Aufklärung viel zu lange. Sie fordern mehr Unterstützung von der Landesregierung. Niedersachsens Gesundheitsministerin Cornelia Rundt (SPD) will sich am Freitag deshalb in Rotenburg mit Lokalpolitikern und Ärzten treffen.

Rundt will nach Angaben eines Sprechers erläutern, was Land und Landkreis unternehmen, um die Ursache für die vielen Krebsfälle in Bothel und der angrenzenden Kreisstadt Rotenburg zu finden. Anlass ist ein Brandbrief von mehr als 200 Ärzten aus der Region an die Ministerin.

Einer der Initiatoren ist der Umweltmediziner Matthias Bantz vom Diakonieklinikum in Rotenburg. Er und seine Kollegen fordern, dass eine unabhängige wissenschaftliche Institution die Aufklärung vorantreiben müsse. Die Auswertung des Landkreises dauere viel zu lange, betonte er. Das Gesundheitsamt des Kreises befragt zurzeit einzelne Betroffene, um zum Beispiel Details über deren Wohnorte oder Arbeitsstellen zu erfahren.
Zitat Ende


Bei dieser Gelegenheit sollte man vielleicht in Blumenthal den Ursachen der "Rönnebeck-Anomalie" nachgehen.

In anderen Bundesländern gehen die Behördenvertreter schon anders mit der Aufklärung der Ursachen bei Krebserkrankungen um.

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"Treffen der genetischen Zwillinge"

#8 von Lola , 06.04.2016 07:44

http://www.weser-kurier.de/region/die-no...id,1348416.html

Zitat
Leukämie-Patientin Monique Rockel begegnet ihrer Stammzellenspenderin Nadja Lehmann zum ersten Mal
Treffen der genetischen Zwillinge
Ulla Uden 06.04.2016 0 Kommentare

Monique Rockel möchte Nadja Lehmann am liebsten gar nicht mehr loslassen. Die beiden Frauen halten sich fest an den Händen, obwohl sie sich erst wenige Augenblicke kennen. Es ist ein sehr emotionaler Moment, bei dem auch Tränen fließen. Nadja Lehmann hat Monique Rockels Leben gerettet. Sie hatte für die an Leukämie erkrankte Brakerin Stammzellen aus dem Knochenmark gespendet.
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Der Zeitungsbericht informiert weiter über ein neues Verfahren bez. der Entnahme von Stammzellen:

In Gummersbach erhält Nadja Lehmann einen Brief, in dem ihr mitgeteilt wird, dass sie für eine Stammzellenspende in Betracht komme. Damit hat sie nach der schon länger zurückliegenden Typisierung nicht mehr gerechnet. „Ich habe mich riesig gefreut, ein Leben retten zu können“, sagt sie. Es war für sie keine Frage, ihre Zellen auch wirklich zur Verfügung zu stellen. Diese wurden nicht aus dem Knochenmark, sondern aus dem Blut entnommen.

„Dieses Verfahren wenden wir bei 75 Prozent aller Stammzellenspender an“, erläutert Klingenberg. Mit einem Botenstoff, der dem Spender verabreicht wird, könnten die Stammzellen aus dem Knochenmark „ins Blut gelockt“ und dann entnommen werden. „Zwei Pikser, mehr war das nicht“, sagt Nadja Lehmann. Es habe sich wie eine mehrstündige Blutspende angefühlt. Und jetzt produzieren ihre gespendeten Zellen gesundes Blut im Körper von Monique Rockel.
Zitat Ende

Das Blumenthal-Forum berichtet ja nicht nur über Probleme und darum passt dieser Bericht aus der heutigen Ausgabe "Die Norddeutsche" sehr gut in das Forum und steht für "Chancen"

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Ziele, Arbeit und Internetauftritt der Leukämie-Selbsthilfegruppe

Burg Blomendal (Quelle: wikipedia)
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